Уникальное лекарство помогает спасать зрение детям в Приморье

В Приморье пришла эра офтальмогенетики, которая ознаменовала начало прорывных успехов в лечении маленьких пациентов с нейротрофическим кератитом. Это редкое дегенеративное заболевание роговицы, приводящее к потере зрения и инвалидности. Но сегодня этот диагноз уже не приговор - благодаря инициативе президента РФ такие дети начали получать дорогостоящую терапию счет средств фонда «Круг добра». Точная стоимость курса лечения не разглашается, но это громадная сумма даже для состоятельных людей - речь идет о восьмизначной цифре, и понятно, что мало кто из родителей способен заплатить такие деньги самостоятельно даже за роскошь вернуть зрение своим любимым чадам. Пока в России счастливый шанс получили 65 маленьких пациентов, из них три – жители Приморья, которых включили в программу в прошлом году, сообщает портал VladMedicina.ru.

Лечение нейротрофического кератита является настоящим вызовом для современной офтальмологии, особенно в детской практике. Это тяжелое дегенеративное заболевание приводит к разрушению роговицы глаза, язвам, перфорации сетчатки, и, к сожалению, практически каждый ребенок с этим диагнозом к 18-ти годам становится инвалидом по зрению. Единственное средство, которое поможет избежать слепоты, – инновационный лекарственный препарат ценегермин. Он восстанавливает трофическую и чувствительную функцию нервных волокон, стимулирует заживление роговицы, возвращая ей целостность.

Но всё не так просто. Дорогостоящее лечение требует и скрупулезного отношения. Малейшее отступление от курса терапии, и всё окажется бессмысленным.

- Это не чудо-укол - раз и все готово, а глазные капли с особыми условиями транспортировки, хранения и алгоритмом приема, - поясняет заведующая детским глазным отделением ГБУЗ «Краевая клиническая больница №2» Валерия Титовец . - Их необходимо закапывать строго каждые два часа в течение восьми недель особыми пипетками из специальных флаконов. Такой график очень непросто выдержать - необходима нацеленность самого ребенка, поддержка родных и профессиональная помощь специалистов. Первые две недели маленькие пациенты получают терапию в условиях стационара под нашим наблюдением - мы учим родителей, как правильно применять это сверхдорогое лекарство в домашних условиях, а раз в месяц - обязательное посещение нашего детского глазного отделения. Слишком высока цена ошибки, слишком многое поставлено на кон для этих семей, которые получили уникальный шанс. 

Троим приморским детям сказочно повезло. На данный момент терапию уже закончили 15-летняя Александра и 13-летняя Аня, в процессе лечения маленький Лёва - ему всего пять. По словам офтальмолога, результат потрясающий - у Саши острота зрения возросла в 10 раз, почти полностью восстановилась толщина роговицы. Девочка перестала жмурится и начала смотреть на мир широко раскрытыми глазами.

Аня из Уссурийска и так с детства инвалид по зрению - у неё прогрессирующая миопия, а год назад врачи вынесли страшный вердикт: нейротрофический кератит, осложненный герпетической инфекцией, что было чревато потерей глаза. У ребенка после курса терапии восстановилась чувствительность роговицы, острота зрения заметно улучшилась. 

Ее бабушка Лариса Валентиновна говорит, что все происходящее похоже волшебный сон - она не устает благодарить фонд «Круг добра» и врачей Больницы рыбаков, которые снова дали ей силы жить дальше и воспитывать свою обожаемую внучку.

Вчера, 23 мая, Краевую клиническую больницу №2 во Владивостоке посетила делегация ведущих офтальмологов страны во главе с руководителем научно-клиническим центром генетики глазных болезней, заведующим кафедрой офтальмогенетики Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, профессором, д.м.н. Виталием Кадышевым , которые оценили первые результаты лечения и отобрали новых пациентов.

- Эффективность препарата составляет 75-82%, когда закрываются дефекты роговицы, значительно снижается ее помутнение, причем острота зрения может восстановиться полностью, - поделился эксперт. - Все зависит от того, на какой стадии заболевания началось лечение. За 8-недельный курс терапии происходит эпителизация повреждённой поверхности роговицы, мы используем препарат два года, и на сегодняшний день у всех пролеченных в России детей рецидива заболевания не наблюдается и повторного курса им не требуется. У маленьких пациентов из Приморья тоже отличный прогноз. Сегодня мы обследовали еще восемь потенциальных кандидатов на терапию от фонда «Круг Добра», и у двоих из них есть однозначные показания к инновационному лечению. Ключевая цель моих поездок по российским регионам - ознакомить медицинское сообщество с этим препаратом и продемонстрировать его эффективность, чтобы у офтальмологов не возникало вопросов, а мы смогли спокойно отобрать больных ребят на получение терапии. И эта цель в моем визите в Больницу рыбаков достигнута. 

Таким образом, еще двое приморских детей в ближайшее время точно смогут ощутить радость жизни без мучительных болей и мутной пелены перед глазами.

Справка VladMedicina.ru

Фонд поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), «Круг добра» был создан указом президента России Владимира Путина 5 января 2021 года. Фонд финансируется из федерального бюджета за счёт отчислений от повышенной ставки НДФЛ (15%) для тех, чей доход в год составляет свыше пяти миллионов рублей. Эти средства направляются на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям, включая лечение за рубежом, закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации. За три года работы помощь «Круга добра» получили более 23 тыс. маленьких пациентов. На эти цели фондом направлено свыше 213 млрд руб.