Федеральные эксперты по генным дерматозам побывали в Приморском крае

25  августа 2022 года медицинская команда фонда «Дети-бабочки» провела выездной патронаж во  Владивостоке в  рамках совместного проекта с  Фондом поддержки детей с  тяжёлыми и  редкими заболеваниями «Круг добра».

Патронажный визит прошел в  ГАУЗ КККВД и  состоял из  двух частей. Вниманию 36 медицинских специалистов, присутствовавших очно и  115 онлайн  — региональных дерматовенеролов, педиатров и  среднего медицинского персонала был представлен образовательный модуль мультидисциплинарной команды экспертов по  генным дерматозам.

Открыл мероприятие профессор Николай Мурашкин с  докладом по  теме: «Тяжелые генные дерматозы в  практике врача дерматовенеролога». Эксперт Б. Ф. «Дети-бабочки», дерматовенеролог Ольга Орлова расскала о  правилах расчета и  формирования потребности в  медикаментах и  перевязочных средствах для пациентов с  буллезным эпидермолизом (БЭ). Педиатрические аспекты ведения детей с  БЭ раскрыла педиатр Наталья Шелепнева, также в  образовательном модуле принял участие хирург, онколог Григорий Зиновьев.

После образовательной части эксперты фонда провели ряд совместных с  местными специалистами консилиумов и  осмотры 10 пациентов с  диагнозами «буллезный эпидермолиз» и  «ихтиоз», проживающих в  Приморском крае.

Для специалистов из  регионов подобные патронажные визиты  — возможность ознакомиться с  актуальной информацией в  области диагностики и  ведения пациентов с  генодерматозами и  закрепить полученные знания при консилиумах с  конкретными пациентами. Подопечным с  буллезным эпидермолизом и  ихтиозом и  членам их  семей патронажи позволяют получить консультацию по  текущему состоянию, ознакомиться с  современными перевязочными средствами и  медикаментами, при необходимости скорректировать схему лечения, ухода и  питания, следуя рекомендациям экспертов фонда.

«Весной 2022 года стартовал наш совместный проект с  фондом „Дети-бабочки“, включающий в  себя образовательные мероприятия для медицинских сотрудников и  возможность для пациентов с  генными дерматозами получить консультацию специалистов из  ведущих федеральных медицинских учреждений. Мы  провели уже 5 выездных патронажей в  разные регионы, в  них приняли участие более 300 региональных врачей и  среднего медперсонала, получили консультации почти 100 детей с  разными генодерматозами,  — рассказал председатель правления Фонда „Круг добра“ протоиерей Александр Ткаченко. —  Выездные патронажи  — серьезный шаг в  выстраивании системы оказания помощи орфанным пациентам и  повышении качества этой помощи»  — подчеркнул он.

Высокую важность проводимых в  регионах патронажей отмечает и  руководитель  БФ «Дети-бабочки», член  ОП Р. Ф. Алена Куратова: «Выездные патронажи показали свою эффективность в  налаживании оперативного взаимодействия с  региональными властями. Наша цель, чтобы в  каждом регионе России пациенты с  генными дерматозами могли получить квалифицированную медицинскую помощь на  месте, без необходимости перемещения за  тысячи километров в  федеральные медицинские центры. Это позволит существенно снизить расходы государственного бюджета».

Терехова Галина Васильевна, заместитель главного врача КККВД по  организационно-методической работе оценила важность данного мероприятия для специалистов региона: «Пациенты с  данными заболеваниями нечасто встречаются в  практике докторов, но  мы  должны быть готовы к  работе с  ними. Поэтому очень важен и  интересен был опыт коллег и  возможность присутствовать при осмотре сразу многих пациентов с  проявлениями разной степени тяжести и  разных форм заболеваний. Образовательный модуль оказался очень информативен и  полезен, очень ценно, на  нем смогли дистанционно присутствовать коллеги со  всего Приморского края».

И, конечно, самая главная оценка таких мероприятий  — отзывы самих подопечных фонда «Дети-бабочки».

«Мы  знаем, что заболевание нашей девочки  — это навсегда. И  без поддержки нам с  ним не  справиться. Нас очень поддерживает фонд „Дети-бабочки“. Мы  получаем адресную помощь от  фонда, есть возможность посещать санатории, вовремя проходить консультации врачей. И, конечно, очень важно, что врачи в  регионах проходят обучение и  узнают больше об  этом заболевании. Чем больше людей будут знать, что существуют такие дети, тем легче нам всем будет»,  — говорит Яна Шумакова, бабушка Валерии Шумаковой, 5 лет, буллезный эпидермолиз.

Справка:

Фонд «Круг добра»  — государственный фонд, создан Указом Президента 5  января 2021 для поддержки детей с  тяжелыми жизнеугрожающими и  хроническими заболеваниями, в  том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечение таких детей лекарственными препаратами и  медицинскими изделиями, в  том числе не  зарегистрированными в  РФ. У  Фонда «Круг добра» более 3800 подопечных по  одному из  55 тяжёлых и  редких заболеваний, включённых в  перечень Фонда.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки»  — единственный в  России фонд уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и  ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на  территории  РФ и  стран СНГ, проводит просветительскую работу в  медицинском сообществе, создал и  реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.